Annalisa Adani, General Manager di Sobi Italia, tra le protagoniste del panel ‘Malattie rare: non lasciare indietro nessuno’: venerdì 19 maggio nell’ambito della 19esima edizione di Salute Direzione Nord, al Palazzo delle Stelline di Corso Magenta 61 a Milano. Manifestazione promossa da Fondazione Stelline e organizzata da Inrete e Fondazione The Bridge con il patrocinio di Regione Lombardia.
Con Adani, anche il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, Carlo Borghetti, Componente Commissione III Sanità, Regione Lombardia; Annalisa Scopinaro, Presidente Associazione UNIAMO; Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto; Barbara Marini, amministratrice delegata di Advanz Pharma.
Malattie rare, Adani (Sobi Italia) a Salute Direzione Nord
Collaborazione e partnership con le istituzioni ma anche con le associazioni di pazienti sono per Adani centrali, soprattutto per quanto riguarda le tematiche dell‘early access, “fondamentale per supportare i pazienti invisibili che soffrono di malattie rare”. Una di queste è l’emoglobinuria parossistica notturna, che interessa circa 350 pazienti in tutta Italia. Prosegue Adani: “Attivare la disease awareness e trattare un accesso immediato dei pazienti indipendentemente dalla rimborsabilità delle cure, con gli strumenti a disposizione, è un tema importantissimo. Si tratta di pazienti che rischiano la vita”. Quali gli strumenti per adottare una efficace disease awareness? “La comunicazione è un fattore chiave. Spesso i pazienti sono bambini che necessitano di una comunicazione semplice. Ma serve anche una comunicazione stratificata a seconda degli stakeholder coinvolti”.