È stata avanzata, da parte della Commissione Europea, una proposta per la creazione di uno Spazio Europeo dei Dati Sanitari (o European Health Data Space – EHDS) al cui interno consentire, mediante un quadro regolamentare chiaro e condiviso, lo scambio di dati sanitari elettronici. La proposta sarà portata in Parlamento per l’approvazione.
Come avviene lo scambio di dati sanitari
Lo scambio di dati sanitari è, infatti, indispensabile nel settore medico e scientifico: poter accedere a dati aggiornati, affidabili e rispondenti ai principi FAIR (accessibilità, interoperabilità, riutilizzabilità), permette di fornire cure migliori al paziente e di portare avanti in minor tempo i progetti di innovazione e ricerca connessi allo studio delle patologie e allo sviluppo di nuove cure. Anche le statistiche potrebbero essere ben più accurate, e prendere in considerazione più categorie di pazienti, potendo disporre di una base dati completa ed eterogenea.
Sardone (Lega): “Pessima gestione della pandemia da parte dell’Ue”
“La proposta di uno spazio europeo – commenta l’europarlamentare della Lega, Silvia Sardone – per i dati sanitari è stata comunicata come “il carburante che porta avanti l’Unione europea della salute”, il riferimento è legato al piano lanciato dopo l’inizio della pandemia di Covid-19 per modificare il modo in cui la sanità è gestita nell’Ue. Partiamo dal presupposto che la gestione dell’epidemia da parte della Ue è stata pessima: mancata solidarietà tra Paesi, coordinamento inesistente, comunicazioni non chiare sui vaccini”.
Si tratta quindi dell’approntamento di una tecnologia informatica avanzata che si avvale di intelligenza artificiale, calcolo ad elevate prestazioni cloud e middleware intelligente. Tutto ciò al fine di avere una piattaforma, standardizzata secondo un unico protocollo, che consenta un’interazione smart con il personale medico, le università e gli ospedali.
Sardone: “Importante sfruttare opportunità del mondo digitale”
Ma soprattutto consentirà agli utenti-consumatori di avere un controllo profondo e puntuale sulla propria cartella clinica, monitorando così il proprio stato di salute in ogni momento e in ogni paese dell’UE. Commenta Sardone: “E’ sicuramente importante sfruttare le opportunità del mondo digitale, rimuovendo i colli di bottiglia per aprire nuovi approcci alla ricerca e all’assistenza.
Qualsiasi tentativo che consenta alle persone di controllare e utilizzare i propri dati sanitari sia nel proprio che in altri Stati membri è positivo. Proporre un vero mercato unico dei servizi e dei prodotti digitali in campo sanitario può essere sicuramente utile”.
I rischi del progetto
Un progetto che, però, non è esente da rischi:“Bisogna però stare attenti: come han detto il Comitato europeo per la protezione dei dati e l Garante europeo della protezione dei dati ci sono diverse “preoccupazioni generali” sul fatto che la nuova normativa possa indebolire i diritti previsti dal Regolamento generale sulla protezione dei dati in materia di dati personali e di usi secondari dei dati sanitari.
Bisogna quindi conciliare la necessità di condividere i dati per facilitare gli operatori sanitari e migliorare le cure sanitarie e allo stesso tempo garantire la sicurezza e la tutela di queste informazioni”, conclude l’europarlamentare.