di Francesco Floris
Il tema chiave? “Le malattie rare rappresentano un trampolino per mettere in atto modelli di medicina personalizzata come le terapie digitali e la robotica” dice a True Pharma il professor Sergio Pillon, Direttore Medico del CIRM (Centro Internazionale Radiomedico), ricercatore e specialista in angiologia con un master universitario in eHealth e che si occupa di Telemedicina dalla fine degli anni ’80. Il 22 febbraio, Pillon ha moderato e partecipato al webinar promosso da As.Ma.Ra onlus – associazione dei pazienti sulle Malattie Rare – dedicato a “Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali per le Malattie Rare”, insieme a esperti da tutta la penisola, inclusi gli specialisti del settore che lavorano presso l’Istituto Superiore di Sanità svolgendo anche un’attività di “moral suasion” rispetto alle terapie digitali in Italia. Un’occasione per discuterne nella settimana del 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare e ad un mese esatto dal primo Testo Unico normativo che arriva in discussione al Parlamento il 29 marzo a firma dell’onorevole Fabiola Bologna.
Un esempio delle possibili infinite applicazioni di settore? L’Hackathon digitale, durato un mese e che ha coinvolto oltre 200 sviluppatori ed esperti del digitale e 33 team che hanno presentato progetti. Tanti giovani ricercatori ma soprattutto ricercatrici. Per sette sfide tematiche. Una “maratona” che ha premiato le migliori soluzioni per i pazienti affetti da malattie rare di applicazione dentro la nuova frontiera delle “terapie digitali”. Primo gradino del podio? Per il progetto denominato “T-Chest”. Cos’è? Un dispositivo di diagnostica a domicilio e monitoraggio che si indossa. “Come una sorta di maglietta” spiega Sergio Pillon. Per svolgere “un’ecografia toracica continua che permette di avere in tempo reale il monitoraggio dei polmoni, in questo caso per la fibrosi cistica polmonare, ma applicabile anche a patologie neuro-muscolari”. I vantaggi? Dalla riduzione degli accessi in ospedale con i costi connessi fino all’esposizione alle radiazioni che soprattutto sui bambini possono aumentare alcuni rischi. Si chiama “Archinmedi” il team che si è aggiudicato il premio della giuria composta da esperti di IT, malattie rare ed economia sanitaria. Per ora “è uno studio – dice il professore provenienza San Camillo di Roma – ma anche un esempio di come menti giovani possano mostrare e portare a compimento delle idee che sfuggono a chi ha meno pensiero laterale”.
Medaglia d’argento della maratona? Un’applicazione di “motion capture”: cattura il movimento dalla telecamera di uno smartphone e lo proietta in un avatar per fare degli esercizi. Tecnologia mutata dai videogiochi di ultima generazione. Del resto una delle parole chiave del settore è proprio “gamification” della terapia. Immaginare le potenzialità di questo strumento per un bambino con necessità riabilitative? E allo stesso tempo incrociando la terapia digitale, che non è più un videogioco ma è stata sottoposta al percorso clinico, regolatorio e approvativo di un farmaco, con la possibilità di integrare gli esercizi fisici con la raccolta di sintomi, dati e valutazione di questionari psicologici. Terzo gradino del podio? Per un sistema di riconoscimento del linguaggio naturale – come le applicazioni con cui si dialoga a voce – che interpreta il linguaggio per generare una messa appunto della sintomatologia e generare eventuali allarmi o contatti con il proprio medico.
Le frontiere esplorabili sono infinite. Non solo limitate ai disturbi comportamentali o cognitivi (autismo, disturbi alimentari) su cui, fino ad oggi, si è insistito molto per lo sviluppo delle terapie digitali almeno in Italia. La robotica per esempio. “Esoscheletri e tutori – dice Pillon –, oggi c’è una robotica molto semplice che integrata con dei motori può aiutare chi ha una paresi al nervo del piede, per esempio”. “In molti casi le malattie rare come quelle neuromuscolari hanno bisogno di questa tipologia di approccio, perché dietro al motore c’è la necessità di un’Intelligenza Artificiale, per analizzare i dati, elaborarli, per prendere delle decisioni legate alla terapia ma anche anche all’assistenza, al supporto, addirittura in fase precedente alla diagnosi”.
Proprio come durante il webinar del 22 febbraio è stata mostrata un’app certificata in Francia – in Italia non esistono ancora terapie digitali registrate – che ha mostrato la capacità di aumentare la sopravvivenza nel paziente con “tumore metastatico del polmone”. Come? “Aiutando il soggetto a raccogliere sintomi e informazioni sul proprio stato e quindi, con un sistema di intervento precoce, fungendo da ausilio per i medici nell’intervenire tempestivamente e quando serve”.
Morale? “Ognuno è raro e quindi il concetto non è più le malattie rare ma la cura personalizzata” chiude il professor Pillon. Perché in questa concezione “il paziente non è più ‘un cronico’, ma una persona e in quanto tale magra, grassa, alta, fino a considerare variabili più complesse e sociali come il livello culturale o di alfabetizzazione informatica che permette o meno di utilizzare un determinato strumento, oppure chi ha una famiglia che lo aiuta e lo supporta e chi non ce l’ha”.
