di redazione
Due appuntamenti. Il primo simbolico e di sensibilizzazione a livello globale. Scocca il 28 febbraio la Giornata Mondiale della Malattie Rare, dedicati ai malati, ai loro famigliari con l’obiettivo di sensibilizzare sulle terapie innovative che la scienza è riuscita a “costruire” con anni e anni di ricerca. Un mese dopo esatto, il 29 marzo, è stata calendarizzata in Parlamento la discussione della Proposta di legge sulle malattie rare. “Abbiamo saputo che il Ministero della Salute ha inviato la relazione tecnica al Mef in modo tale da avere il parere definitivo, è un’ottima notizia” dice a True Pharma l’onorevole Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali (Sanità) della Camera dei Deputati nonché relatrice nella norma, ospite di “The True Show” su Telelombardia il 25 ferbbraio. Per lei è stata una settimana-maratona di appuntamenti che l’hanno coinvolta in occasione della giornata mondiale.
I punti salienti della legge? L’istituzione del Fondo per l’istruzione e per l’integrazione dei malati rari provando a garantire loro uno sbocco lavorativo. Dotazione? Una quota fissa da “un milione di euro all’anno” che verrà garantito dalle “scelte non espresse del 5X1000”. “Queste persone hanno diritto a realizzarsi come tutti gli altri” chiude Fabiola aggiungendo come “maggiore attenzione andrà posta ancora in questo momento difficile per l’Italia e per il mondo del lavoro nella sua complessità, dove c’è il rischio che siano proprio i malati a pagare lo scotto più elevato”.